희귀난치성질환의료비지원

희귀질환자 의료비 지원사업

진단과 치료가 어려울 뿐만 아니라 지속적인 치료로 인해 경제적 부담이 과중하여 가계의 사회· 경제적 수준저하가 우려되는 희귀질환자에 대해 대상자와 그 가족의 사회경제적· 심리적 안녕을 도모하고 국민건강 및 복지수준 제고

“희귀질환자 의료비지원사업 대상 질환 (만성신부전증, 혈우병, 크론병 등 포함 133종)”에 해당하는 건강보험가입자 중 희귀질환자로 산정특례에 등록된 자에 한하여 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산이 기준을 만족하는 자

요양급여비용 중 본인부담금 : 희귀질환(133종) 및 그 합병증으로 인한 진료
복막관류액 및 소모성재료 구입비 : 만성신부전증(신장장애 2급)
보장구구입비(본인부담금) : 근육병, 다발성경화증, 유전성운동실조, 뮤코 다당증, 부신백질 디스트로피,
글리코겐축적병, 샤르코마리투스질환, 길렝 바레증후군(장애인등록자)
호흡보조기, 기침유발기 대여료(본인부담금) : 보장구구입비 지원대상외 크로이펠츠야콥병, 중증근육 무력증,
특발성폐섬유증 추가
간병비(월 30만원) : 특정 희귀질환자 중 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급 해당자에 한함
특수식이 구입비(특수조제분유:연간360만원 이내, 저단백햇반:연간168만원 이내) :
고전적페닐케톤뇨증, 단풍시럽뇨증, 프로피온산혈증, 메틸말로산 혈증, 아이소발레린 산혈증, 호모시스틴뇨,
요소회로대사장애

(단위：원)

가구	1인	2인	3인	4인	5인	6인
소득	2,006,526	3,416,516	4,419,780	5,423,042	6,426,305	7,429,568
재산	150,118,128	183,930,849	207,989,928	232,048,977	256,108,029	280,167,108

(단위：원)

가구	1인	2인	3인	4인	5인	6인
소득	3,344,210	5,694,194	7,366,300	9,038,404	10,710,508	12,382,614
재산	250,196,880	306,551,415	346,649,880	386,748,295	426,846,715	466,945,180

희귀질환센터 헬프라인 홈페이지 : http://helpline.nih.go.kr/

밀양시보건소 건강관리담당 : 055-359-7039